SUS PRINCIPALES SÍNTOMAS SON UNA SED EXCESIVA Y ORINA EN ABUNDANCIA
La diabetes insípida es un trastorno en el que los valores insuficientes de hormona antidiurética causan una red excesiva (polidipsia) y una producción exagerada de orina muy diluida (poliuria)
Esta enfermedad se caracteriza por provocar que se orine mucho y se produzca mucha sed, e incluso, si el paciente no tiene una ingesta de agua apropiada se puede deshidratar.
Sus causas son por: lesiones producidas durante una intervención quirúrgica, una lesión cerebral (particularmente una fractura de la base del cráneo), un tumor, una obstrucción de las arterias que van al cerebro, infecciones, entre otras. También existen condiciones genéticas heredadas.
La enfermedad se diagnóstica con facilidad: con un examen tan sencillo como el de la orina se busca un ítem que es la densidad de urinaria. Si ésta está por debajo de 1,010 entonces hay que hacer otras pruebas como sería la determinación de la hormona, electrolito séricos, entre otros para confirmar en definitiva lo que es el diagnóstico.
SUS TIPOS SON:
Origen central: esta se ve frecuentemente en los pacientes politraumatizado que tienen accidente y se pegan muy fuerte en la cabeza. Puede aparecer luego de cirugías craneales o radiación.
Lo singular de esta hormona es que el hipotálamo (parte del cerebro) la produce y luego es almacenada hasta ser liberada en el flujo sanguíneo por la hipófisis posterior. El trastorno puede también aparecer cuando una concentración de hormona antidiurética normal está combinada con una respuesta anormal de los riñones a la hormona, una afección denominada ´´ diabetes insípida nefrógena´´.
También está la gestacional, esta se da porque en la placenta se producen unas encimas que se llaman desmopresinaza. Esta encima se ´´ come´´ la hormona antidiuretica, por eso la embarazada tiene la diabetes insípida mientras tenga la placenta. Después del parto se elimina.
Sus síntomas pueden comenzar de forma gradual o brusca y a cualquier edad. No discrimina mujer ni hombre.
Un paciente puede beber enormes cantidades de líquido para compensar las pérdidas que se producen en la orina. Cuando esta compensación no es posible, puede producirse rápidamente deshidratación, y en consecuencia, disminución de la presión arterial y shok.
TRATAMIENTO Y CONDICION
En la actualidad existe la hormona antidiuretica llamada ´´vasopresiva´´.
Si se inhala, dependiendo del cálculo dos o tres veces al día- el paciente puede llevar una vida normal.
La hormona no es cara y es fácil de conseguir.
Se es transitoria por algún trauma puede desaparecer por sí sola.
Pero si es una condición que se destruyó la hormona, no hay cura.
Esta condición es muy incómoda, y es que los pacientes pueden llegar a excretar hasta 25 litros de agua al día.
No tienen ningún descanso durante el día y por la noche puede visitar el baño cada un minuto, lo que quiere decir que sus horas para dormir son nulas.
El no tomar agua a tiempo lo desespera de afectada puede llegar a maltratarse por la necesidad que siente de ingerir el líquido.
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29 comentarios:
Hola mi nombre es Georgina Batisttino y padezco Diabetes Insípida desde los 5 años (hoy tengo 28). La medicación que consumo se llama Desmopresin Nasal, y en mi caso SÍ ES MUY CARA, DE DIFICIL ACCESO Y POCA DURACIÓN. Solo un frasco Inalante me dura entre 15 y 20 días.
No me siento del todo "Normal" ni hago una "Vida Libre" como aconseja mi médico.
Solo los que la padecemos sabemos las consecuencias y limitaciones que ésto nos provoca, evitando así una calidad de vida Mucho mejor.
De todos modos DOY GRACIAS A DIOS de poder estar viva, caminar, ver, oír y movilizarme por mis propios medios. Tuve la oportunidad de conocer alguien con mi misma enfermedad, en una situación muy triste y lamentable.
Me GUSTARÍA MUCHISIMO poder contactarme con gente de todo el mundo que tengan o padezcan esta (todavía novedosa) enfermedad, para poder así, Intercambiar Información, datos y tendernos una mano entre sí.
Afectuosamente espero la Union de Ustedes, y no sentirme tan sola en ésta Lucha, ya que en la Pcia donde vivo (LA PAMPA) solo he quedado yo. Hace poco más de un año falleció una Médica muy conocida en la zona, a causa del surgimiento del tumor.
Los espero con los brazos abiertos, los Ojos solidarios y mi boca llena de cariño.
Besitos.... Georgina
Perdón!!! Mi correo Elect. es: georginabatisttino@hotmail.com Los espero!
Giorgi.
Hola, me llamo Víctor y tengo diabetes insipida desde los 10 años, desde 1998 para ser exacto,como dice Georgina la desventaja de esta enfermedad es el costo de la Desmopresina y en mi caso tener que comprar el medicamento en otros países (vivo en Perú). Por otro lado, yo también pienso que uno no es Normal del todo pero tiene sus ventajas, ya que me puedo deshidratar y luego tomar agua en grandes cantidades (Es una sensación indescriptible pero muy peligrosa porque uno se puede hacer daño).
Sin embargo aún recuerdo cuando mi médico me dijo que era como sacarse la loterìa (porque era una en un millon) con la diferencia de que iba a perder dinero.
De todas maneras si tuviera que elegir una enfermedad me quedaria con esta.
Mi correo es vik18@hotmail.com
Hola, Mi Nombre es Daniel, y tambien tengo Diabetes Insipida. Me la Diagnosticaron hace 3 meses aunque la habia padecido toda la vida (mis medicos se negaban a aceptarlo), todos tenemos el mismo problema. La Desmoprescina DDVAP es demaciado costosa y dura Poco pero ahi seguimos en la Lucha, en cuanto a la vida normal o libre, es imposible, si te descuidas y/o te deshidratas vienen los dolores y las imposibilidades para salir. Mi correo es daniel.osorio@correo.uis.edu.co*
Hola Chicos mi nombre es Francis tengo 24 años y vivo en Venezuela, presento una diabetes insipida desde hace unos dos meses a raiz de una cirugia que me hicieron en la Hipofisis, al igual que ustedes uso la desmopresina la cual considero que es muy costoda y dificil de conseguir aqui en mi pais. Mi medico me ha dicho que esta enfermedad sera temporal de unos 3 a 6 meses, pero no confio en su palabra aunque me gustaria que asi fuese ya que es muy incomodo llevar una vida dependiendo de un medicamento ya no puedo ser como antes, a pesar de que tengo mucho menos tiempo que ustedes considero que esto ha cambiado mi vida de una manera u otra.
mi correo es rojasfrancis@hotmail.com
Hola Georgina, entiendo todo lo que dices ya que tambien padezco diabetes insipida y efectivamente no te sientes del todo normal.
Me gustaría poder charlar contigo y compartir experiencias a ti te dura de 15 a 20 dias a mi escasamente me dura 7 dias.
Por favor me gustaria contactar a todos ustedes mi email es mlouprz@hotmail.com
Hola mi nombre es Fernando, soy mexicano y he tenido diabetes insipida por 8 años, tambien es muy dificil de costear en mi pais , y tambien me siento muy solo como ustedes con esta enfermedad que nadie entiende. He sido discriminado en algunos de mis empleos por tener este padecimiento. Me ha pesado mucho tener esta enfermedad por que incluso ha afectado mis relaciones amorosas.
Mi correo es fer_12384@hotmail.com
Hola tambien tengo diabetes insipida, levo toda mi vida con ella ya que es hwreditaria , dos hermanos tambien la tienen mi correo es., alexissacramento@hotmail.es
hola me llamo lupita y también tengo diabetis insipida desde hace un año y si la desmoprecina nasal si es cara y es verdad como dicen no es del todo normal enmi caso ay cosas que no puedo tomar algunos refrescos me desidratan aun tomando mi medicamento y si llega ser cansado aveces, mas si te descotrolas.. mi correo es gjbf_20@hotmail.com
Buenas mi nombre es Gustavo y hace 35 años que tengo diabetes insipida, se podria decir que fui unos de los primeros casos en argentina y el primero con diagnostico. Les cuento que hice todo tratamiento posible y no tiene cura. Durante mucho tiempo tomaba la desmopresina via nasal el frasco de 0,5mg me duraba una semana y hace 3 años me pase a la desmopresina via oral d e0,2mg es mas barato trae 100 pastilla y me dura un mes y medio, Ademas de reducir la dosis. El consumo no es el mismo para todos. Les cuento que siempre hice una vida normal nunca me prohibieron nada, lo unicco es el ecxeso de agua que tampoco hace mal... les dejomi correo por cualquier consulta pote65@hotmail.com
hola a todos,mi mama hace 2 años fue operada de la kbeza,un macroadenoma hipofisiario, y como consecuencia o secuelas entre otras...fue la diabetes insipida, durante meses dsps. de la cirujia entramos y salimos de los hospitales, ya q no podian estabilizarla, usaron desmopresina nasal, pero no le funciono, pq se puso muy mal, su organismo no lo acepto del todo, y a pesar del medikmnto seguia mal, intentaron con la desmopresina 0.2 via oral, y gracias a DIOS, esta controlada, tal vez podrian sugerirle al medico esta opcion, claro kda persona es distinta, lo unico q me preocupa es q orina demasiado x la noche y en el dia no tanto, es muy incomodo, por cierto si a alguien le interesa puedo obsequiar 2 frascos de desmopresina, tenia mas pero caducaron en enero, si a alguien le interesan les dejo mi mail, marsell_75@hotmail.com salu2 (soy mexicana)
Hola mi sobrina de 13 años fue operada de un tumor en el centro del cerebro. Lo tenia en el hipotalamo. La biopsia salio mal tenia un teratoma de grado 3. Y la secuela q le quedo fue la diabetes insipida. Ella habia perdido las ganas de tomar liquido y teniamos q darle agua a traves de una sonda. Tomaba desmopresina e hidrocortizona. Ella comenzo con una agitacion y una pierna se le hincho y lamentablemente fallecio. Esto fue despues de q un medico le diera Paracetamol Grip xq estaba resfriada. Ese remedio la mato?? No encontramos respuestas de lo q le paso. Mi mail es guada2241@gmail.com. Saludos!
Hola a todos, me llamo Eric tengo 22 años y me descubrieron la diabetes insipida a los 3 años, primero usaba la de via nasal, a los 10 me pase a la via oral, hoy en dia es muy dificil de conseguir ademas de que es carisima, es verdad uno no es normal y no se siente comodo por no poder llevar una vida normal, ademas de que por culpa de esto tuve problemas de crecimiento y las defensas bajas, lo que me provoco a tener muchisimas enfermedades, desde varicela hasta hepatitis, por suerte eso mejoro cuando vine a vivir a Cordoba(Argentina, antes vivia en Mendoza) mejoro mucho mi salud, aun asi es muy dificil vivir y llevar una buena salud, les dejo mi facebook www.facebook.com/rottenpig y mi mail eric_lp90@hotmail.com saludos!
En mi caso como el de algunos que leí, fue después de una cirugía de un tumor hipofisiario, yo antes era una persona normal y ahora es horrible vivir así, casi no se puede dormir y la sed insaciable el síntoma es increíble, quiero investigar si hay algún remedio natural porque la desmopresina que me dan a veces me causa muchos cólicos... espero todos estén bien y pronto encuentren una cura definitiva para esto.
mi hijo tiene 6 años a los 4 le diagnosticaron diabetes insípida en estos momento lo tengo descompensado ya que el medicamento esta agotado aquí en Venezuela el usa desmopresina spray nasal pero en realidad yo necesito ayuda el no duerme ustedes deben de entender el caso de mi bebe si alguno pudiera ayudarme yo les pago el medicamento solo necesito conseguirlo en caso de una información comuníquense a este numero gracias 04141074344
Buenas tardes
Soy de venezuela y vivo en Panama, y tb consumo Minirin, si necesitan ayuda para hacerles llegar el medicamento avisenme para ver como les puedo ayudar.
Yanderyrios@gmail.com
Saludos
Buenas Tardes tengo mi hija de 4 años de edad ella fue dignosticada con diabetes insipida hace dos meses y la verdad ella actua normal ella toma la desmopresina subligual y le ha ido muy bien, la unica incognita que tengo es que si tiene cura, estamos esperando los resultados de una examenes que le hicieron en una puncion lumbar, pero tiene mucha razon es una enfermedad que le cambia a uno mucho la vida y mas a uno de madre; aca en Colombia es poco conocida y solo en una farmacia se consigue a Dios gracias el medicamento la eps me lo ha suminitrado un poco de papeleo pero lo he conseguido.Me gustaria saber como se puede curar.
Hola mi nombre es Isabel y padesco de DIABETES INSÍPIDA desde hace 24años.
Hola Georgina
No padezco está terrible enfermedad. Sólo busco informarme. Que Dios te ayude y puedas llevar una vida normal
Hola mi nombre es Dunia y padezco diabetes insipida desde hace dos meses. Me la diagnosticaron hace una par de semanas y me recetaron desmopresina 120 mg en flash y en una semana engorde 6 kilos! Os ha pasado eso a alguien?
Hola mi nombre es Dunia y padezco diabetes insipida desde hace dos meses. Me la diagnosticaron hace una par de semanas y me recetaron desmopresina 120 mg en flash y en una semana engorde 6 kilos! Os ha pasado eso a alguien?
Hola eso afecta para tener hijos??
Hola Gustavo, el tener esta enfermedad te mantiene con el peso bajo y si es así como lo controlason?
Hola!! Mucho gusto me llamo Jennifer.
Estaba leyendo una página de internet acerca de la enfermedad.
Mi hijo la tiene y fue diagnosticado desde su primer añito.
Ahora tiene 6 años y la verdad el costo de la enfermedad ha sido gigante ... Y no me refiero a lo económico.
Pero me interesó mucho tu comentario porque vi que mencionas que tus hermanos también lo tienen ...
Quería saber si de pronto tus papás se hicieron algún estudio genético ??
Todos tus hermanos son hombres ??
Con que medicamento te tratas ??
Te agradecería mucho si puedes ayudarme con esta información 😊
(Intenté comunicarme x correo pero como que no está bien escrito o no se)
Hola. Son muchos años. Como haces para controlarla mi esposo la padece desde el año pasado. Ha sido muy difícil.
Hola me llamo carlos,busco alluda tengo mi hijo de 3 añitos ,tiene diabetes insipida nefrigenica detectada de nacimiento,sufre mucho de estreñimiento, y su medicamento que es hiidroclorotiazida+indometacina, no le funciona hace mucho pipi,la vasopresina no le funciona,por que el tiene insipida nefrogenica. La pasamos muy mal todas las noches cada 3 horas ya esta lleno pañal de pipi. Algun consejo algien que halla pasado por esto,y sobretodo el estreñimiento al hacer caquita, gracias espero sus respuestas
Carlos .... Yo pasé y aún sigo pasando por exactamente lo mismo que tú.... mi nombre es Jennifer... si quieres me escribes ... creo que puedo ayudar un poco ... mi hijo ya tiene 7 años ... Y ha sido un largo viaje. Mi correo es jkocorrales@gmail.com:)
Hola,buenas tardes, les comento yo también padezco de deabetes insípida, me realizaron una cirugía por un tumor en La hipófisis... Pero a sido complicado oel manejo de esto también tomo minrin pero tuve problemas con el manejo de la orina en la noche, porque me orina a en la cama..... A causa de esto me separe y sigo tratando de manejar esta. Enfermedad que es muy dura por cierto
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